«El Síndrome de Rett es un trastorno neurológico de base genética. Fue descubierto en 1966 por el doctor Andreas Rett de Viena, Austria, describió 22 niñas en una publicación médica alemana, sin embargo esta publicación no recibió el reconocimiento esperado y la mayoría de los médicos no tuvieron conocimiento de la enfermedad a causa de la relativamente pequeña circulación de este artículo.»
Este párrafo tomado de la página de la Asociación Española de Síndrome de Rett ilustra una de las realidades que viven las personas con Rett y sus familias… el enemigo más peligroso: el desconocimiento.
Es por esto que os quería dar a conocer la página de esta Asociación, donde podréis informaros sobre esta problemática.
¿Conocéis algunas de las manifestaciones clínicas?
Os enlazo el manual que tienen a disposición de todos, además de unos cuadernos con intervenciones claves, para intertar ayudar al conocimiento de esta problemática, para que entre todos ayudemos a estas niñas a continuar avanzando y sonriendo.
- Cuadernos
Fuente: TO y PSICOMOTRICIDAD
